Par Florian Borg
Parmi toutes les critiques et les commentaires du film « 120 battements par minute » de Robin Campillo, coscénarisé avec Philippe Mangeot, une scène a peu fait l’objet de commentaires.
Dans cette scène, la mère d’un des militants d’Act Up assure seule, puis aidée par un autre militant, l’habillement mortuaire de son fils. La scène est longue, pénible, hyperréaliste, assez rare dans l’histoire du cinéma – hormis les cas où les héros sont des professionnels du funéraire. Elle introduit dans ce drame de l’amour et de la mort, une triviale contingence, comme si, malgré le dénouement, aucun répit n’était laissé aux proches du malade.
Elle pose cette interrogation : pourquoi cette mère doit assurer l’habillement mortuaire de son fils alors qu’il était d’usage que cette mission relevait, déjà au début des années 90, des personnels soignants et des personnels des services de pompes funèbres ? Au-delà de l’effet de contraste cinématographique entre le drame et le documentaire, cette scène rappelle, volontairement ou non de la part des scénaristes militants, que la discrimination vis-à-vis des personnes infectées à VIH perdure après le décès.
Dans la pratique de certains agents des services des pompes funèbres, mais aussi légalement et jusqu’au 31 décembre 2017, cette discrimination est réelle.
Dans la loi puisque, jusqu’au 31 décembre 2017 et depuis 1986, les corps des malades infectés à VIH et à hépatites ne pouvaient pas faire l’objet de soins funéraires de conservation.
Les soins de conservation qui sont assurés par les services des pompes funèbres [1] consistent à substituer les fluides du corps par un liquide antiseptique aux fins d’éviter toute dégradation du corps et de permettre son exposition aux proches sur un temps plus long précédant la fermeture du cercueil.
Considérant les risques réels et supposés, en 1986, pour les praticiens d’une telle technique sur des corps infectés à VIH et à hépatites, les textes réglementaires en interdisaient la pratique sur les personnes contaminées[2].
Après le décès, cette interdiction empêchait de maintenir le corps de la personne décédée dans un état de présentation et de dignité permettant aux proches un recueillement plus serein et moins choquant physiquement.
L’évolution de la connaissance des maladies, des actes de prévention et des thérapies, mais surtout la mobilisation des associations de lutte contre le SIDA ont permis, après des années de revendication[3], d’obtenir l’abrogation de ces dispositions réglementaires. Un arrêté du 12 juillet 2017 a retiré le VIH et les hépatites de la liste des infections transmissibles interdisant les soins de conservation[4]. Il a pris effet le 1er janvier 2018.
Mais ce retrait a suscité un vif débat, faisant remonter les craintes très irraisonnées de certains professionnels des services funéraires, révélant des propos et des actes discriminatoires.
C’est ainsi que le président du Syndicat professionnel des thanatopracteurs indépendants et salariés lançait une pétition contre l’abrogation des dispositions d’interdiction de soins de conservation, allant jusqu’à tordre les résultats des études et avis sanitaires pour démontrer les risques encourus par les professionnels du funéraire dans la manipulation des corps infectés.
Ses propos à eux seuls illustraient la violence de cette discrimination : « Les familles des défunts porteurs du VIH ou d’hépatites souhaitent-ils au fond d’eux nous voir rejoindre la longue et triste liste des contaminés ? »[5].
Pourtant, les risques professionnels de contamination ne sont pas plus importants que ceux pris au quotidien par les personnels soignant assumant la prise en charge des personnes malades d’infection à VIH et hépatites. Le Haut conseil de santé publique avait d’ailleurs recommandé en décembre 2012 la levée de l’interdiction en préconisant des mesures de réglementation supplémentaire de la pratique de thanatopraxie, en matière de formation comme de conditions matérielles d’exercice[6]. Pour l’interpréter, la recommandation du Haut conseil semblait indiquer qu’un peu de professionnalisation de la pratique permettrait d’écarter les risques mis en avant pour maintenir l’interdiction.
C’est la voie qui fut finalement choisie par le Ministère de la santé.
La mise en perspective du film et du débat autour de l’abrogation de l’interdiction de soins de conservation rappelle que les mesures légales ou réglementaires ne suffisent pas seules à mettre fin aux discriminations. Particulièrement dans ce domaine, la mobilisation associative et citoyenne est essentielle à la veille, l’information et la formation, l’accompagnement, mais aussi à mener des combats rarement définitifs.
[1] Article L.2223-19 du code général des collectivités territoriales
[2] Article R.2213-2-1 du code général des collectivités territoriales, arrêtés du 17 novembre 1986 puis du 20 juillet 1998 fixant la liste des maladies contagieuses portant interdiction de certaines opérations funéraires prévues par le décret n° 76-435 du 18 mai 1976 modifiant le décret du 31 décembre 1941
[3] Voir par exemple le site de AIDES
[4] Arrêté du 12 juillet 2017 fixant les listes des infections transmissibles prescrivant ou portant interdiction de certaines opérations funéraires mentionnées à l’article R. 2213-2-1 du code général des collectivités territoriales
[5] Cédric IVANES, Président fondateur du SPTIS, pétition sur change.org publiée en août 2017
[6] Recommandations pour les conditions d’exercice de la thanatopraxie, Haute conseil de la santé publique, décembre 2012